1ER. INFORME ENFERMEDADES RARAS Y EMPLEO

3 millones de españoles padecen una enfermedad poco frecuente.

• La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han elaborado un informe sobre el empleo de las personas con ER.
• FEDER propone otras medidas como el incremento de ayudas a los empleadores, nuevos mecanismos de conciliación o la aplicación de subsidios compensatorios por bajas laborales.
• La presente encuesta también ha dado voz a padres que tienen hijos con algún tipo de enfermedad rara. 7 de cada 10 ha tenido que dejar de trabajar o reducir su jornada para atender a su familiar.

Madrid, 28 de junio de 2016.- La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexión en profundidad: el empleo de las personas con ER. El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara, 100 de ellos padres y madres que tienen algún hijo con patología poco frecuente. De este modo, se ha podido analizar, no sólo la situación de las propias personas, sino también la del núcleo familiar, cuya vida social y laboral se ve altamente condicionada por el hecho de tener a una persona con ER entre sus miembros.

Según Juan Carrión, Presidente de FEDER, «en los últimos años han proliferado las campañas de sensibilización para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, aún estamos en una fase muy incipiente. Las ER están por debajo en normalización que el resto de las discapacidades, debido a dificultades añadidas como falta de conocimiento científico, diagnóstico o información, alto coste de los tratamientos, etc. Circunstancias que ponen al colectivo en alto riesgo de sufrir exclusión social y laboral».

Por su parte, Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco comenta que «actualmente, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias continúan enfrentándose a grandes obstáculos en el ámbito social, que tienen consecuencias directas en el plano laboral. Siendo el trabajo el principal elemento de normalización, urge activar políticas activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar. Sin duda, estudios como éste sientan las bases para ello, al acercarnos las necesidades y demandas del colectivo».

Además, «las personas con discapacidad encuentran obstáculos adicionales en su búsqueda de empleo, y si esta discapacidad obedece a una enfermedad rara, las barreras son aún mayores. Ni la sociedad ni las empresas cuentan aún con la madurez suficiente para integrarlas con normalidad, no están familiarizadas con ellas y ello les conduce al miedo y a la inhibición a la hora de contratarlas».

Las cifras hablan por sí solas: del total de personas con ER en edad laboral y activas, más de 6 de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo, según se desprende de los resultados. Y aunque más de la mitad (55%) espera en encontrar una ocupación en el futuro, un importante 45% no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su enfermedad (elevado grado de afectación, dolores crónicos, etc) o por prejuicios asentados en las empresas, que ven como un impedimento para acceder a un puesto de trabajo.

En efecto, las personas con ER opinan que su integración laboral en la empresa se encuentra, aún, en ciernes. De hecho, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con enfermedades poco frecuentes sólo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en un 90% de los casos, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías.

En la misma línea, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral, donde el prejuicio y el estereotipo son los principales desencadenantes de la discriminación, para un 89%.  Por último, sólo un 38% tiene una opinión favorable sobre la integración del colectivo: un mayoritario 62% piensa que las personas con ER no están aumentando su presencia y peso en la vida social y laboral.

El perfil del trabajador con Enfermedad poco frecuente

Los datos de la presente encuesta arrojan que un 35% de las personas con ER en edad laboral, se encuentra actualmente trabajando.

El perfil es el de un hombre, entre 36 y 45 años, y que está empleado como administrativo o trabajador social.

Convivencia con el sacrificio, también en el empleo

Según Alba Ancochea, Directora de FEDER «la vida de las personas con ER es una experiencia de continuo aprendizaje. Ello les convierte, por tanto, en personas luchadoras que dan lo mejor de sí mismas cuando se trata de trabajar. Sin embargo, encuentran también importantes obstáculos para compatibilizar el empleo con su situación, ya que acostumbran a verse aquejados por dolores y severas molestias que les impiden desempeñar su puesto de trabajo a pleno rendimiento, además de exponerse con mucha más frecuencia a las bajas laborales».

De hecho, un 45% de los encuestados con empleo tiene la sensación de que no puede llegar a los niveles de rendimiento exigidos por el puesto de trabajo. A pesar de ello, un 65% declara encontrarse muy satisfecho, en términos generales, con su empleo actual.

En gran parte de los casos (40%), esta sensación de no llegar al 100%, tiene que ver con la propia enfermedad, al tratarse de personas que se enfrentan a brotes continuos, dolores y rachas de buena y peor salud.  Sin embargo, en otros muchos casos (33%), atribuyen estas dificultades las condiciones físicas del puesto: temperatura inadecuada, el horario establecido, la necesidad de permanecer muchas horas seguidas en la misma postura, etc. Condiciones que, en muchos casos, afectan directamente a la evolución de la propia enfermedad. Por último, un 26% de los encuestados declara encontrar dificultades en el trato humano, debido a la incomprensión de superiores y compañeros. Según una de las encuestadas «la gente intenta ponerse en tu lugar pero nunca llega a entenderte. A veces nos sentimos muy solos».

En este sentido, las personas con ER necesitan acudir a revisiones periódicas rutinarias y otras pruebas de diagnóstico, seguimiento o terapéuticas, lo que les exige ausentarse de su puesto de trabajo, aspecto que todavía no se ve con total normalidad en el seno empresarial. Sin embargo, los datos de la presente encuesta arrojan que este absentismo es menos pronunciado de lo que a priori podría pensarse: un 38% necesita faltar menos de una vez al mes, mientras que un 7% no necesita hacerlo nunca.

Por otra parte, un 26,8% sí necesita acudir a revisiones médicas una vez al mes, seguido de un 25,4% que debe hacerlo 2 ó 3 veces cada mensualidad. Sólo un 2,8% necesita ausentarse alguna hora todas las semanas.

Propuestas para la inclusión laboral de las personas con ER

Como ya se ha apuntado, las bajas laborales son, lógicamente, mucho más frecuentes en personas con ER. Con ello, se incrementa el rechazo de las empresas a la hora de contratarlas y se reducen sus posibilidades de mantener un empleo a largo plazo. Además, las opciones que la actual legislación laboral ofrece para hacer compatibles el trabajo con una atención sanitaria adecuada, son aún escasas y siempre conllevan una reducción salarial o un empeoramiento notable de las condiciones laborales.

En este escenario, es el momento de buscar soluciones, encontrando el equilibrio entre el desempeño de un puesto de trabajo y la convivencia con la enfermedad.

FEDER, en base a su conocimiento de la realidad del colectivo, ha elaborado las siguientes propuestas para potenciar la inclusión laboral de las personas con ER:

– Flexibilización de horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.

– Que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad.

– Que se concedan ayudas al empleador, que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.

– Que se articulen nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para proteger específicamente a las persona con ER y a sus familiares, como por ejemplo, el desempeño del trabajo de forma telemática.

– Que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, afectado por una enfermedad grave no se extinga automáticamente cuando el menor afectado cumpla 18 años, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado.

Teletrabajo, asignatura pendiente

A la luz de la realidad expuesta en el epígrafe anterior, Francisco Mesonero apunta que «las personas con ER y sus familias hacen inmensos esfuerzos diarios que deben ser recompensados por la sociedad y por las empresas. En una sociedad veterana como la nuestra,  ha llegado el momento de que el tejido empresarial adquiera la fibra necesaria para ofrecer a las personas con ER facilidades para desempeñar su puesto. El teletrabajo continúa sin ser una opción factible para muchas empresas, pero en el caso de personas con enfermedades poco frecuentes, es una alternativa que puede convertirse en idónea, en la que tanto trabajador como empresa resultan beneficiados. La cultura del presentismo no debe ser la única fórmula en una sociedad madura que persigue la igualdad de oportunidades».

Sin embargo, los datos de la presente encuesta desprenden que sólo un 25% de las personas con ER tiene la posibilidad de teletrabajar, frente a un mayoritario 75% que no puede acogerse a esta modalidad laboral.

Por otra parte, Mesonero recuerda que «también hay que buscar otras fórmulas de flexibilidad como la reducción de jornada o el trabajo por turnos. Si las empresas realizan estos pequeños esfuerzos por abrirse a las personas con ER, estarán contribuyendo a una sociedad más igualitaria e integradora, que acepta la diversidad. Ello nos llevará al cambio de paradigma que necesitamos, y además la empresa será más sostenible».

La familia y la figura del cuidador: consecuencias laborales

El núcleo familiar se convierte en una pieza esencial para el correcto desarrollo e integración de las personas con ER, especialmente durante la infancia. Así, la figura de los progenitores resulta clave para que los niños con este tipo de patologías lleven una vida normalizada y logren un grado de autonomía suficiente.

Sin embargo, las familias no siempre están preparadas para afrontar los desafíos que tienen por delante. Según John Scall, director ejecutivo de CAN (Caregiver Action Network), «como cuidador de un ser querido que padece una enfermedad rara, puedes sentirte abrumado y no saber bien por dónde empezar. No es nada sorprendente. Los cuidadores de la comunidad de pacientes con enfermedades raras se enfrentan a desafíos excepcionales».

En ocasiones, estos cuidadores pueden verse afectados por problemas emocionales, de sueño, de concentración e incluso de aislamiento social. Pero además, tener un hijo con una ER tiene importantes consecuencias en el plano laboral. La presente encuesta ha profundizado en algunas de ellas.

7 de cada 10 ha tenido que dejar de trabajar o reducir su jornada

Es llamativo como la mayoría de los encuestados (70%) ha tenido que adaptar sus circunstancias laborales a las necesidades de su hijo. Concretamente, un 24% se ha retirado del mercado laboral para poder dedicarse plenamente a su atención y cuidados. Por otra parte, un 46% no ha dejado de trabajar, pero sí ha reducido su jornada laboral para atender mejor a su familiar.

A pesar de ello, sólo 3 de cada 10 encuestados recibe subsidio compensatorio para contrarrestar la pérdida de ingresos que conlleva la reducción de jornada, frente a un mayoritario 70% que no ha recibido ningún tipo de ayuda.

En este sentido, es llamativo cómo la mitad de las familias con ER declara llegar con dificultad a fin de mes. No hay que olvidar, además, que la economía doméstica prioriza en la familia y el 63% de los encuestados destina más del 10% de los ingresos del hogar a terapias y tratamientos específicos para el bienestar de su familiar. La mayoría – un 40%-  destina entre el 10 y el 20% de la renta familiar.

Hacia la actualización del principal estudio sobre ER español

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar este año en la actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras ER en España (Estudio ENSERio).

Editado por primera vez en el año 2009, este análisis supone la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con ER en nuestro país. «Siete años después, necesitamos restablecer los datos que manejamos para mejorar la realidad sociosanitaria de nuestras familias», explica Carrión a la par que ha añadido que «para nuestro colectivo, la necesidad de información es un imperativo. Este estudio nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos demostrando de forma tangible su existencia así como poder visualizar y extraer nuevas necesidades».

Gracias a la colaboración del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y Fundación COFARES ha sido posible el impulso de esta renovación, por lo que «la actualización del Estudio ENSERio adquirirá un valor añadido en esta edición, aportando más rigor y un carácter científico que, sin duda alguna, nos permitirá optimizar nuestros recursos y herramientas en la lucha contra las ER» subraya Carrión, quien cerrará el taller en la jornada del sábado.

El proyecto se encuentra ya en marcha y se cerrará en el primer semestre de 2017. Para alcanzar los objetivos planteados en el estudio y asegurar la fiabilidad y validez de los datos, se combinarán tanto técnicas cuantitativas como cualitativas, ampliando el campo de trabajo respecto al año 2009.

En su primera edición, la participación en el estudio alcanzó a 715 personas; en esta renovación se llevarán a cabo más de 1500 cuestionarios, superando en más del doble, los resultados a analizar respecto al primer estudio. A la par, se llevarán a cabo 15 entrevistas en profundidad a pacientes y 8 grupos de discusión, dos de las herramientas más eficaces en los análisis sociosanitarios de este tipo. Además, la actualización partirá de los datos del Registro Nacional de ER, coordinado por el Instituto de Salud Carlos III.

Contacto:

Fundación Adecco

Fuente Noticia TusMedios.es