La asociación sin ánimo de lucro DaleCandELA ha sido premiada por la Sociedad Española de Neurología -SEN- en reconocimiento a su labor social, junto a otras organizaciones y profesionales galardonadas con los Premios de la Sociedad Española de Neurología del año 2022. Esta organización científica, que desde 1949 tiene como objetivo fomentar el progreso de la Neurología, ha otorgado a DaleCandELA el Premio Enfermedades Neuromusculares en la categoría social.

La entrega de estos premios ha tenido lugar en el Palacio Miramar de Donostia, en el acto institucional anual de la SEN. El galardón lo ha recogido Jaime Lafita, el alma y promotor de la asociación, en nombre de amplio equipo de colaboradores y amigos que sostiene DaleCandELA desde su fundación en 2019 en el municipio vizcaíno de Getxo. La asociación comenzó cuando Jaime fue diagnosticado de ELA y ha ido creciendo para convertirse en un referente en su ámbito.

En la recogida del galardón los representantes de DaleCandELA han querido trasladar el espíritu que da carácter a la asociación, que es perseverar y superarse, siempre disfrutando. Todo para conseguir una misión principal: recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA, apoyar a quienes la padecen, dar visibilidad a la enfermedad y transmitir valores positivos. Con este fin DaleCandELA despliega una gran cantidad de iniciativas que hacen más visible la enfermedad, aumentan la sensibilización social y redundan en un mayor apoyo institucional, social y económico.

En este sentido, el premio del SEN significa para todo el equipo de la asociación un importante reconocimiento y también la muestra de cómo ha ido ganando repercusión:

“Cuando echamos a andar un grupo de familiares y amigos en Getxo, no imaginábamos muchas de las cosas que luego nos han pasado, como este premio. Es una gran satisfacción; en parte, porque podemos tener el orgullo de haber mantenido firme el rumbo, pero, sobre todo, por la ola de solidaridad y apoyo que nos ha traído hasta aquí, algo que siempre vamos a seguir agradeciendo“.

Entre las actividades que organiza DaleCandELA se encuentra The ELA Fest, el primer festival nacional por la ELA, que el año pasado congregó a más de 5.000 asistentes en el puerto viejo de Getxo y recaudó 32.000€ que donaron a personas afectadas. También la edición del disco Soundtrack, que se presentó oficialmente en un concierto multitudinario en 2021, y la exposición ELArte de Jaime Lafita que recoge sus dibujos originales, llevados también a las camisetas y sudaderas solidarias que venden en su tienda online. 

En el programa de actos de DaleCandELA destacan los retos deportivos como TropELA Bira, que une las 3 capitales vascas en una sola sesión de ciclismo. También el Desafío BrusELAs, una aventura de 10 días por mar y tierra de Getxo a Bruselas que está recogido en el documental Tandem, y la expedición al Teide ascendiendo los 4.000 metros de desnivel desde el mar hasta la cumbre, que se puede ver en el documental Grita Echeyde.

Como resultado de toda esta actividad, DaleCandELA ha conseguido donar, desde sus inicios, más de 450.000€ destinados a la investigación y la mejora de la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad.

Numerosas empresas y particulares han contribuido a “Dar Candela” a la ELA por medio de donativos, patrocinios y la compra del merchandising. Todas las opciones están disponibles en su web www.dalecandela.org